Naarmate de vergrijzing in Nederland toeneemt, stijgt ook het aantal mensen met dementie. De ziekte leidt tot een relatief groot verlies aan kwaliteit van leven. Sociaal contact met mensen met dementie is niet altijd eenvoudig. Alzheimer Nederland ontwikkelde daarom in samenwerking met SAP en -partner Proxellence een speciale app die de sociale interactie tussen mensen met dementie en hun naasten en verzorgers bevordert.
Marco Blom is adjunct-directeur van Alzheimer Nederland. Hij heeft een achtergrond in de psychogerontologie en werkt inmiddels 23 jaar bij de stichting. “De behoefte aan iets dat de interactie met demente mensen makkelijker maakt, bestaat al heel lang. Er zijn talloze mogelijkheden om je levensverhaal op te laten tekenen, maar in feite gaat dat altijd op papier, er was nog geen digitale toepassing beschikbaar. Terwijl ik van mening ben dat je levensverhaal altijd met je mee moet bewegen en veranderen.” In verpleeghuizen zijn levensalbums van cliënten niet ongewoon, maar vaak ontbreekt de tijd om erdoor te bladeren. “Bovendien is het lastig om op zulke documenten door te bouwen. De app die wij nu hebben laten bouwen, biedt veel meer flexibiliteit.”
Latente behoefte
Robin van Otterdijk is user experience designer bij IT-dienstverlener Proxcellence. Zijn opa is dementerend en zit in een verpleeghuis. Van Otterdijk ondervond aan den lijve dat het lastig is om gesprekken te voeren met iemand die dement is. Blom: “Zijn opa was vroeger Olympisch Kampioen, maar niemand wist dat meer. Terwijl, wanneer je iets bereikt hebt in je leven, het ontzettend fijn is wanneer mensen daarover blijven praten. Dat geeft een sterke identiteit.” Van Otterdijk kwam op het idee van een digitaal levensalbum en kon rekenen op enthousiasme vanuit Alzheimer Nederland. “We zagen de latente behoefte hieraan bij mensen. We bleken het idee samen met Proxcellence in een innovatiebox bij SAP te kunnen uitwerken, dus die kans hebben we met beide handen aangegrepen.”
Combinatie tech en inhoud
Zonder bijzonder concrete verwachtingen gingen de drie partijen het gesprek in, maar er lag al snel een proof of concept. “Die combinatie van mensen met inhoudelijke ervaring en kennis van mensen met dementie en hun behoefte, techneuten en digitale experts duwde ons richting een prachtig eindproduct. Die proof of concept was er sneller dan ik had durven hopen en ook binnen onze organisatie werd er heel enthousiast op gereageerd. Toen dachten we: ‘nu moeten we doorpakken’. Maar dat was eenvoudiger gezegd dan gedaan, want wat heb je écht nodig? Natuurlijk tijd en geld en het platform van SAP. Maar we moesten ook goed nadenken over de veiligheid en privacy.” Alzheimer Nederland werkte nauw samen met Proxcellence voor het ontwerp en de bouw van de app. SAP zorgde voor het platform waarop de app draait en is verantwoordelijk voor de onderliggende technologie die ervoor moet zorgen dat informatie van gebruikers veilig en bereikbaar is. “Zonder deze driehoek was de realisatie van deze app niet mogelijk geweest.”
Gebruikers ontwikkelen mee
Bovendien wilden de partijen de app heel graag vanuit gebruikersperspectief ontwikkelen. “Dat betekende dat we veel hebben uitgelegd, geprobeerd, overlegd en soms weer terug moesten naar de tekentafel, omdat het gebruik of de gebruikte tekst niet aansloot bij de doelgroep. We hebben de app echt helemaal afgestemd op de gebruiker en het gemak waarmee hij het moet kunnen bedienen”, zegt Blom niet zonder trots. De reacties zijn alleen maar positief, stelt Blom. “We hebben her en der nog wel eens een vraag over het gebruik”, glimlacht hij, “want de doelgroep is natuurlijk niet altijd even digitaal vaardig.” Daarom richtte Alzheimer Nederland een helpdeks in. “Maar dat is werkelijk de enige klacht die we krijgen. We merken dat familieleden, casemanagers en medewerkers op de dagbehandeling de app graag gebruiken. Dat is voor ons het bewijs dat we aan een behoefte voldoen.”
Laagdrempelig contact
De app kan op verschillende manieren worden ingezet. Het is een gespreksstarter, omdat het een aantal standaard gebeurtenissen bevat met beeldmateriaal. Zo is er een bioscoopjournaal over het schoolvoetbal in 1950, maar ook beelden van de snikhete zomer in 1975 en de Elfstedentocht uit 1954. “Dit biedt een mooie gespreksleidraad. De ervaring leert dat mensen daarna vanzelf veel te vertellen hebben.” Maar de app kan ook worden gevuld met persoonlijke verhalen, voorkeuren en achtergrond. “Op die manier kan bijvoorbeeld een kleinkind sneller inhaken op dingen die hij voorheen eigenlijk niet wist. Je kunt als bezoeker zelf kiezen welke onderwerpen jou aanspreken om over te praten en te bekijken wat die gesprekken oproepen in dementiepatiënten. Het verrijkt de communicatie.”
Persoonlijk levensverhaal
Nieuwe informatie kan snel en eenvoudig worden toegevoegd in de app en worden gedeeld met iedereen die toegang heeft tot de informatie over die dementiepatiënt. “Dat kunnen familieleden zelf bepalen en inregelen. Soms is het prettig om ook de zorgmedewerkers toegang te geven. Zeker wanneer er weinig mensen op bezoek konden komen, bijvoorbeeld door de coronacrisis, heb je als mantelzorgers en familie toch het gevoel dat je iemand beter achterlaat wanneer je de zorgmedewerkers iets meer kunt vertellen over de persoon en zijn verleden.” Ook wanneer iemand voor het eerst thuiszorg krijgt of naar de dagopvang gaat, kan de app waardevolle informatie geven over een patiënt aan de zorgprofessional. “Je draagt iemand verzorgt over, inclusief zijn of haar identiteit en persoonlijk verhaal.”
Internationale ambitie
De app is in eerste instantie gebouwd voor dementerenden in Nederland, maar de blik van Blom reikt verder. “Er zijn wellicht ook andere ziektebeelden en situaties waarin de app een rol kan spelen. Maar ook internationaal hebben we ambities. We hebben de app vorig jaar op een Europees congres laten zien en het wekte veel nieuwsgierigheid bij organisaties in andere landen. Nederland loopt voorop wanneer het gaat om technologische vernieuwing en eHealth, dus we kunnen een voortrekkersrol op ons nemen in Europa.” Deze zomer richt Blom zich met partners Proxcellence en SAP op het breed in de Nederlandse markt zetten van de app. De organisatie heeft al een online platform met meer dan 1 miljoen bezoekers. Daarnaast worden er – de coronacrisis even daar gelaten – 250 Alzheimer Cafés georganiseerd in Nederland waar mensen met dementie en hun mantelzorgers bijeenkomen om ervaringen uit te wisselen.
Kansen van digitalisering
“Daarnaast blijven we regelmatig kijken of er zaken ander of beter kunnen. De app is nooit helemaal af, we willen hem steeds blijven verbeteren in samenspraak met de gebruikers.” Blom zit in het bestuur van Alzheimer Europe en gunt het meer mensen om kennis te maken met de app. “Ik denk echt dat we in Nederland de opdracht hebben om de rest van de wereld mee te nemen in digitalisering en de kansen die dat biedt. Ik zie dat we op dat gebied echt voorlopen op andere landen. Onze app kan de aanjager zijn van digitalisering in de landen om ons heen, met name de landen in de Balkan en zuidelijke staten. Daar kunnen we echt een rol spelen.”