Het gebruik van zorgdata draait om de balans tussen beschikbaarheid en veiligheid. Dat is de les die voorzitter van de GGD GHOR André Rouvoet heeft getrokken: “Grenzeloze databeschikbaarheid is gevaarlijk.” De groei naar data-volwassenheid is bij GGD GHOR tijdens de corona-periode met sprongen gegaan: in een paar maanden tijd van vrijwel geen data naar 17 miljoen digitale dossiers. Systemen en koppelingen werden in hoog tempo gebouwd tijdens corona. Maar je kon erop wachten: in januari 2021 slaagden criminelen erin om data te ontvreemden.
Dit is een artikel in het kader van de verticale markt Healthcare en de beurs Zorg & ICT die van 9 tot en met 11 april plaatsvindt in de Jaarbeurs. Lees er hier meer over.
“Hoe onschuldig het ook klinkt als je een test hebt ondergaan of een prik hebt gehad, het zijn wel medische gegevens”, zegt Rouvoet. “Daar gaat de burger zelf over. Daar zijn we heel secuur in. Die datadiefstal heeft een beperkt aantal mensen getroffen, maar het was wel een les. Wij verbinden als GGD GHOR Nederland daarom databeschikbaarheid voortdurend met dataveiligheid. Grenzeloze databeschikbaarheid is gevaarlijk. Als mensen hun gegevens aan de GGD toevertrouwen dan moet dat veilig zijn, zeker als we in de toekomst op grotere schaal met data werken.”
Wat is de GGD GHOR?
GGD GHOR Nederland is de brancheorganisatie van de 25 gemeentelijke gezondheidsdiensten (GGD) en de geneeskundige hulpverleningsorganisaties in de regio (GHOR). Deze organisaties samen zijn in Nederland verantwoordelijk voor de publieke gezondheid en veiligheid. Onder de verantwoordelijkheden van de GGD valt onder meer jeugdgezondheidszorg, infectieziektebestrijding en gezondheidsmonitoring en -voorlichting. De GHOR leidt en coördineert de geneeskundige hulp bij rampen en crises. De GHOR komt in actie wanneer ziekenhuizen, ambulancediensten, huisartsen, apothekers en het Rode Kruis bij een ramp samen één hulpverleningsketen moeten vormen. De ‘regio’ in de naam verwijst naar de 25 veiligheidsregio’s waar de GHOR-organisaties deel van uitmaken.
Meer betekenis
Dat ook de publieke gezondheidszorg steeds meer te maken krijgt met grote hoeveelheden gevoelige informatie, staat wat Rouvoet betreft buiten kijf. “GGD GHOR Nederland maakt zich sterk voor health in all policies. Dat gaat niet alleen over gezondheid, maar ook over de leefomgeving, de inrichting van de wijk en de staat van de woningen. Daar heb je data voor nodig, om de dwarsverbanden naar boven te kunnen halen. Als er schimmel op de muren zit, is het geen toeval dat de gezondheidsverschillen toenemen.” Volgens Rouvoet moet zijn organisatie voor de GGD’en een sterke data-infrastructuur neerzetten.
Als voorbeeld van effectief datagebruik noemt Rouvoet de fijnmazige vaccinatie-initiatieven tijdens corona die speciaal gericht was op kwetsbare groepen. Wijken met een lagere vaccinatiegraad kregen bezoek van een promotie-bus of -pop-up die de mensen moesten motiveren. “In principe werkt het ook op andere terreinen zo. In de jeugdgezondheidszorg heb je data over overgewicht of over drankgebruik en roken nodig om te weten waar je je voorlichtingscampagnes op moet richten.”
Deze digitaal gedreven werkwijze is nieuw voor de publieke gezondheidszorg, erkent Rouvoet. “Voor corona had GGD GHOR Nederland landelijk nul data. Na corona hadden wij de gegevens van 17 miljoen Nederlanders in onze bakken.” Maar wel op een beperkt gebied, alleen waar het ging om testen en vaccineren.
André Rouvoet. Foto: GGD GHOR Nederland
Collectief platform
Deze data ligt niet bij de GGD GHOR Nederland, maar bij de lokale GGD- en GHOR-organisaties. Dat maakt de GGD GHOR Nederland in AVG-verband ‘gegevensverwerker’, in plaats van ‘gegevenshouder’. “Wat we wel zijn gaan doen, is landelijk faciliteren, ondersteunen en op één lijn brengen, zodat er meer onderlinge uitwisselbaarheid is. De data van de GGD’en komen steeds meer samen op een collectief platform.”
De pandemie werkte als een flinke katalysator voor gegevensuitwisseling. “Bron- en contactonderzoek bij een besmettelijke ziekte is een klassieke taak van de GGD. Vóór corona was dat erg op de eigen regio gericht. Maar tijdens corona hebben we gemerkt hoe gemakkelijk een uitbraak de grens over kan gaan. Iemand die in Zuid-Holland woonde, bleek bijvoorbeeld in Zeeland te werken, maar in Brabant uit te gaan. Om dat zichtbaar te maken, heb je onderlinge uitwisseling nodig.”
De behoefte aan accurate digitale informatie in combinatie met de omvang van de pandemie bleek een forse belasting voor de toenmalige IT-infrastructuur. “We hebben voor bron- en contactonderzoek een systeem dat HPZone heet. Oorspronkelijk werkten daar landelijk 250 mensen mee, want tja, hoe vaak komt tbc of legionella nou voor? Tijdens corona deden we met achtduizend mensen met datzelfde systeem in een keer duizenden onderzoeken per dag. Dan zie je natuurlijk de beperkingen van zo’n systeem.”
CoronIT
“Voor het testen en vaccineren hebben we tijdens de crisis CoronIT ontwikkeld. Dat is gelukt, maar het was typisch een geval van tijdens de storm je tent opzetten.” Maar toen de GGD vanaf januari 2021 ging vaccineren, konden direct alle vaccinaties doorgegeven worden aan het RIVM, wat essentieel was voor het bewaken van de vaccinatiegraad.
Maar de stormachtige opschaling leidde onvermijdelijk tot problemen met data en privacy. Er waren veel uitzendkrachten nodig, waarbij enkele zich te buiten gingen aan de persoonsgegevens en deze soms zelfs te verkopen. Het betekende een flinke wake-up call voor GGD GHOR. “We zijn nog scherper op de dataveiligheid gaan zitten. Er zijn strakke protocollen over wie waar toestemming voor geeft. Zonder toestemming wordt er niks gedeeld en kunnen wij als brancheorganisatie niks doen met de gegevens die wij beheren.”
Pocus op digitale veiligheid betekent volgens Rouvoet ook nadrukkelijk vooruit kijken. “Je kunt er niet van uit gaan dat waar je nu mee werkt over tien jaar ook adequaat is. Wij kunnen tevreden zijn over de systemen en procedures die we nu ontwikkeld hebben, maar dat waren we tien jaar geleden ook met de systemen die we toen hadden. Je moet het bijhouden, je moet investeren.”
Zelfde begrippen en definities
Een toekomstbestendige digitale infrastructuur is in Rouvoets ogen in ieder geval een sector-overstijgende. “Wij hebben door covid een basis gelegd om dat binnen de publieke gezondheid goed te doen. Maar het is ook belangrijk dat de verbinding tussen publieke gezondheid, de cure en de care op het gebied van data verstevigd wordt. Het gaat me niet primair om uitwisseling van data, want wat moet ik met de gegevens van ziekenhuizen? Het gaat er wel om dat we dezelfde begrippen hanteren, dezelfde taal spreken en dezelfde standaarden hanteren. Pas als we die synchroniseren, kunnen we elkaar versterken. Daarin hebben we in de zorg nog een weg te gaan.”
André Rouvoet verzorgt op 9 april de keynote tijdens Zorg & ICT.
Bron: Dutch Health Hub
